วันนี้ TEXT เยอะมากนะครับ
เป็นข้อมูลของโรค SLE เอาไว้ป้องกัน
หรือรักษาผู้ที่เป็นโรคได้พอสมควรเลย
ข้ามไปอ่านข้างล่างสุดได้เลยนะครับ
(สีเขียว)

โรค เอส แอล อี (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)

โรค เอส แอล อี (Systemic Lupus Erythematosus - SLE) หรือโรคลูปุส (มีชื่อเป็นภาษาไทยว่า "โรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเอง")เป็นโรคที่เกิด จากภูมิต้านทานในร่างกายของเราชนิดหนึ่งเกิดการเปลี่ยนแปลงไปภูมิต้านทานชนิดนี้เป็นโปรตีนในเลือดชนิดหนึ่งที่เรียกว่า แอนติบอดี้ (ANTIBODIES) ซึ่งปกติจะมีหน้าที่จับและทำลายสิ่งแปลกปลอมหรือเชื้อโรคจากภายนอกร่างกาย แต่โปรตีนชนิดนี้ ในผู้ป่วยโรคลูปุสจะจับ และทำให้เกิดการอักเสบของอวัยวะต่าง ๆ ของผู้ป่วยโรคลูปุสเองขึ้นกับว่าจะจับอวัยวะใดเช่น ถ้าจับที่ผิวหนังก็จะทำให้เกิดผื่น ถ้าจับกับไตก็จะทำให้เกิดการอักเสบของไต จับกับเยื่อหุ้มข้อ ก็จะเกิด ข้ออักเสบขึ้น จัดเป็นโรคที่เรื้อรังชนิดหนึ่ง

สาเหตุ

ในปัจจุบันเรายังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของโรค เอส แอล อี แน่ชัด แต่มี หลักฐานที่บ่งบอกว่าจะเกิดจากปัจจัยเหล่านี้ร่วมกัน คือ

1. กรรมพันธุ์

2. ฮอร์โมนเพศหญิง

3. ภาวะติดเชื้อบางชนิด, โดยเฉพาะเชื้อไวรัส

นอกจากนี้เรายังทราบว่ามีปัจจัยบางอย่างที่ทำให้ผู้ป่วยที่เป็นหรือมีโอกาสเป็นโรค เอส แอล อี มีอาการรุนแรงขึ้นเช่น

1. แสงแดดโดยเฉพาะ แสงอุลตร้าไวโอแลต

2. การตั้งครรภ์

3. ยาบางชนิด

อาการ

โรค เอส แอล อี เป็นโรคที่มีลักษณะการแสดงออกได้หลากหลายลักษณะ อาจมีอาการเฉียบพลันและรุนแรงหรือมีอาการค่อยเป็นค่อยไปเป็นช่วยระยะเวลานานหลายปี อาจมีอาการแสดงออกของหลายอวัยวะในร่างกายพร้อม ๆ กันหรือมีการแสดงออกเพียงอวัยวะหนึ่งทีละอย่างก็ได้ มีอาการเป็น ๆ หาย ๆ ได้แต่ลักษณะเฉพาะของโรค เอส แอล อี คือผู้ป่วยจะมีอาการในหลาย ๆ ระบบของร่างกายโดยจะเกิดขึ้นพร้อมกันหรือไม่พร้อมกันก็ได

เมื่อไรควรสงสัยว่าเป็นโรค เอส แอล อ

1. เมื่อมีไข้ไม่ทราบสาเหตุ นานเป็นเดือน

2. เมื่อมีอาการปวดบวมตามข้อ

3. เมื่อมีผื่นคันที่หน้าโดยเฉพาะเวลาถูกแสงแดด

4. เมื่อมีผมร่วงมากขึ้น

5. เมื่อมีอาการบวมตามหน้าตามเท้

การรักษา

ในการรักษาโรค เอส แอล อี ทั้งผู้ป่วยและแพทย์จะต้องมีความเข้าใจที่ถูกต้องดังต่อไปนี้

1. ควรเข้าใจลักษณะของโรคต้องเข้าใจก่อนว่าโรคเอส แอล อี เป็นโรคเรื้อรัง การดำเนินของโรคจะเป็นไปเรื่อย ๆ โดยอาจมีการทุเลาหรือกำเริบขึ้นได้เป็นระยะตลอดเวลา หรือกำเริบรุนแรงจนทำให้เสียชีวิตได้

2. พยาธิสภาพการเกิดโรคหรือสาเหตุที่ทำให้เกิดโรคยังไม่ทราบแน่ชัด

3. ผลของการรักษา และความอยู่รอดของผู้ป่วยขึ้นอยู่กับว่ามีอวัยวะใดบ้างที่เกี่ยวข้องหรือมีการอักเสบ ความรุนแรงของโรค ความรวดเร็วในการประเมิน ความรุนแรงและการได้รับการรักษาที่ถูกต้องนอกจากนี้ยังขึ้นอยู่กับการติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างใกล้ชิดของแพทย์ และความต่อเนื่องและสม่ำเสมอของการได้รับการรักษาของผู้ป่วยโดยเฉพาะในช่วง 2 ปีแรก ปัจจุบันมีวิธีการตรวจพบโรคตั้งแต่ระยะแรก ๆ มีวิธีการรักษาที่ได้ผลดีมากหลายวิธีให้เลือกใช้ มียาปฏิชีวนะดี ๆที่สามารถควบคุมภาวะแทรกซ้อนจากการติดเชื้อของผู้ป่วยได้ดีกว่าสมัยก่อน ทำให้ความอยู่รอดของผู้ป่วย เอส แอล อีในปัจจุบันดีกว่าสมัยก่อนมาก

4. สาเหตุการเสียชีวิตของผู้ป่วย เอส แอล อี เกิดได้จาก 3 สาเหตุคือ

4.1 จากตัวโรคเองเช่น การอักเสบของไต สมอง หลอดเลือด ตลอดจนการแตกของเม็ดเลือดแดง

4.2 จากภาวะติดเชื้อกลไกพื้นฐานของโรค เอสแอล อี คือมีการเปลี่ยนแปลงในระบบภูมิคุ้มกัน ประกอบกับผู้ป่วยได้รับยาต่าง ๆเพื่อลดการอักเสบและกดภูมิคุ้มกันของร่างกายลง ทำให้มีโอกาสติดเชื้อง่ายกว่าบุคคลทั่วไป

4.3 จากยาหรือวิธีการรักษาการรักษาโรค เอส แอล อี ขึ้นอยู่กับอาการว่าเป็นมาก เป็นน้อยในผู้ป่วยบางรายใช้แค่ยาแก้ปวดแอสไพริน หรือ ยาลดอาการอักเสบชนิดไม่ใช่สเตียรอยด์ก็ควบคุมอาการได้ สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงขึ้น แพทย์ต้องใช้ยาสเตียรอยด์เช่นยาเพร็ดนิโซโลน(prednisolone)ตั้งแต่ขนาดต่ำจนถึงขนาดสูงติดต่อกันเป็นเวลานานเป็นสัปดาห์หรือเป็นหลายเดือน ขึ้นอยู่กับความรุนแรงและระบบอวัยวะที่มีการอักเสบในบางรายที่มีการอักเสบของอวัยวะสำคัญ เช่น ไต อาจจำเป็นต้องใช้ยาที่มีประสิทธิภาพสูงขึ้นแต่มีผลข้างเคียงมากขึ้นเช่น ยาที่ใช้รักษาโรคมะเร็งบางชนิดแต่ให้เป็นครั้ง ๆ ในขนาดที่เหมาะสมหรือในบางรายอาจจำเป็นต้องใช้วิธีการเปลี่ยนถ่ายเลือดมาร่วมในการรักษาด้วย ทั้งนี้แล้วแต่ความรุนแรงของโรค และระบบอวัยวะที่มีการอักเสบ

สิ่งสำคัญในการรักษาโรค เอส แอล อี ขึ้นอยู่กับ การเลือกใช้ยาที่ถูกต้อง ทั้งชนิด ขนาด และจังหวะการให้ยาตามจังหวะของโรคแต่สิ่งที่สำคัญที่สุด คือ การปฏิบัติตัวที่ดีของผู้ป่วย การมารับการตรวจรักษาสม่ำเสมอตามนัดและปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์และพยาบาลอย่างเคร่งครัด

สาเหตุชักนำที่ทำให้โรค เอส แอล อี มีอาการรุนแรงขึ้นหรือกลับเป็นขึ้นใหม่

1. การถูกแสงแดดอาจทำให้เกิดอาการกำเริบทางผิวหนัง และอาจะทำให้มีอาการ ของระบบอื่น ๆ ตามมาได้

2. การมีภาวะติดเชื้อไม่ว่าจากเชื้อแบคทีเรีย ไวรัส หรือเชื้อรา

3. การตั้งครรภ์ถ้ายังมีอาการของโรค เอส แอล อี อยู่ หรือยังควบคุมอาการไม่ได้ดี ยังไม่ควรตั้งครรภ์ปกติแพทย์จะยอมให้ตั้งครรภ์ได้เมื่ออาการของโรคสงบลงอย่างน้อย 6 เดือน

4. การออกกำลังกายหรือทำงานหนักอย่างหักโหม

5. การถูกกระทบกระเทือนทางอารมณ์อย่างรุนแรง

จะปฏิบัติตัวอย่างไรเมื่อเป็นโรคเอส แอล อี

1. ในระยะแรกต้องได้รับการรักษาด้วยยาต้องรับประทานยาตามขนาดและระยะเวลาที่แพทย์กำหนดอย่างเคร่งครัด

2. ควรพยายามอย่าให้ผิวหนังถูกแสงแดดโดยตรงควรใส่หมวกปีกกว้างกางร่ม และสวมใส่เสื้อแขนยาวเวลาที่จำเป็นต้องออกแดด

3. ทำจิตใจให้สบาย ไม่ควรเครียด ถ้อถอย เศร้าใจ หรือกังวลใจเพราะทำให้อาการกำเริบได้ ควรมีกำลังใจและมีความอดทนต่อการรักษา

4. เสริมสร้างร่างกายให้แข็งแรง โดยการรับประทานอาหารที่มีประโยชน์โดยเฉพาะอาหารประเภท เนื้อสัตว์ ไข่ นม ผักและผลไม้ต่าง ๆ มีการออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอ และนอนหลับพักผ่อนให้พอเพียง

5. เนื่องจากผู้ป่วย เอส แอล อีมีโอกาสติดเชื้อโรคได้ง่ายจึงต้องคอยระหวังตัว ไม่เข้าใกล้ผู้อื่นที่กำลังเป็นโรคติดต่อเช่น โรคหวัด พยายามไม่อยู่ในที่ผู้คนแออัด นอกจากนี้อาหารที่รับประทานทุกชนิดควรเป็นอาหารที่สะอาดและต้มสุกแล้ว

6. ทำตามคำแนะนำของแพทย์ พยาบาล และไปรับการตรวจตามนัดอย่างสม่ำเสมอ เพื่อประโยชน์ในการรักษาและประเมินความรุนแรงของโรคและผลการรักษาแพทย์จะได้พิจารณา ให้การรักษาได้อย่างถูกต้องและเหมาะสม

7. ไม่ควรเปลี่ยนแพทย์ผู้รักษาบ่อย ๆ เพราะแพทย์คนใหม่อาจจะไม่ทราบรายละเอียดของ อาการเจ็บป่วยทำให้เกิดความล่าช้าในการวินิจฉัยและการรักษา อาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อน หรืออาจเป็นอันตรายได้

8. ไม่ควรซื้อยารับประทานเองเพราะจะมีโอกาสแพ้ยาได้บ่อยและรุนแรงกว่าคนธรรมดา

9. ไม่ควรเพิ่มหรือลดขนาดยาเอง

10. ถ้ามีอาการผิดปกติ มีไข้ หรือไม่สบายควรรีบกลับไปปรึกษาแพทย์ผู้รักษาทันที หรือหากจะไปหาแพทย์อื่นควรนำยาที่กำลังรับประทานอยู่ไปให้แพทย์ดูด้วยทุกครั้ง เพื่อว่าแพทย์จะได้จัดยาได้ถูกต้องและสอดคล้องกับยาประจำที่รับประทานอยู่

11. ผู้ป่วยหญิงที่แต่งงานแล้วไม่ควรมีบุตรในระยะที่โรคกำเริบเพราะจะเป็นอันตรายต่อแม่และเด็กในครรภ์ ไม่ควรใช้ยาคุมกำเนิดเพราะอาจจะทำให้อาการ ของโรคกำเริบขึ้น ควรเลี่ยงใช้วิธีอื่น ๆ แทนโดยการปรึกษาแพทย์ผู้ป่วยจะสามารถตั้งครรภ์ได้เมื่อ พ้นระยะที่โรคมีความรุนแรงแล้ว แต่ควรปรึกษาแพทย์ก่อนการตั้งครรภ์และขณะ ตั้งครรภ์ควรได้รับการดูแลอย่างใกล้ชิดจากแพทย์

การป้องกัน

เนื่องจากยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัดการป้องกันไม่ให้เกิดโรค เอส แอล อีในขณะนี้ยังไม่มีหากท่านสงสัยว่าเป็นโรคนี้ควรรีบไปปรึกษาแพทย์ เพื่อให้ได้รับการวินิจฉัยเสียแต่ในระยะแรก และได้รับการรักษาที่ถูกต้องการล่าช้าในการรักษาอาจทำให้อาการเป็นรุนแรงขึ้น เช่น ไตวาย หรือถึงแก่เสียชีวิตได้

ในปัจจุบัน ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี มีอัตราของความพิการหรือเสียชีวิตลดลงน้อยลง มากเมื่อเทียบกับ เมื่อ 10-20 ปีก่อนทั้งนี้เนื่องจากการที่เราสามารถพบและให้การวินิจฉัยโรค เอส แอล อี ได้ตั้งแต่ระยะแรก ๆ ประกอบกับยาและวิธีการรักษาที่ดีขึ้นในอนาคต โดยอาศัยความรู้ ที่เพิ่มมากขึ้นประกอบกับเทคโนโลยีใหม่ ๆ จะทำให้สามารถค้นพบสาเหตุที่แท้จริงของโรค เอส แอส อีสามารถแยกแยะผู้ป่วยเป็นกลุ่มปรับปรุงการรักษาให้เหมาะสมกับกลุ่มผู้ป่วย ตลอดจนควบคุมและให้การป้องกันไม่ได้เกิดโรค เอส แอล อี ขึ้นได้

ลักษณะทางอาการตามระบบที่สำคัญคือ

อาการทั่วไปผู้ป่วยมักจะมีไข้อ่อนเพลียเบื่ออาหารปวดศรีษะปวดเมื่อยกล้ามเนื้อ ปวดตามข้อจิตใจหดหู่

อาการทางผิวหนัง ผู้ป่วยจะมีผื่นเกิดที่บริเวณใบหน้าตั้งแต่บริเวณสันจมูกไปที่บริเวณโหนกแก้มทั้ง 2 ข้างเป็นรูปคล้ายผีเสื้อ (butterfly rash) หรือที่เรียกว่า Malar rashนอกจากนี้ผู้ป่วยมักจะมีผื่นขึ้นหรือมีอาการคันเฉพาะบริเวณที่ถูกแสงแดด (photosensitivity) หรือมีผื่นเป็นวง ๆ เป็นแผลเป็นตามหน้าและหลังศรีษะหรือใบหู (discoid lupus) หรือมีอาการปลายมือปลายเท้าขาวซีดเขียวเวลาโดนความเย็นผู้ป่วยบางรายจะมีแผลในปาก โดยเฉพาะบริเวณเพดานปากเป็น ๆ หาย ๆ

ผมอาการผมร่วงเป็นอาการที่พบบ่อยในขณะที่โรคเป็นรุนแรง

อาการทางข้อและกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยเอส แอล อีส่วนใหญ่จะมีอาการปวดข้ออาจจะเป็นข้อนิ้วมือข้อไหล่ ข้อเข่า หรือข้อเท้าอาจมีอาการบวมแดงร้อนร่วมด้วยอาจทำให้ข้อบิดเบี้ยวผิดรูปร่างได้แต่จะไม่ถึงกับทำลายข้อ ดังเช่นในโรคข้ออักเสบรูห์มาตอยด์นอกจากนี้อาจมีอาการปวดหรืออักเสบของกล้ามเนื้อและเส้นเอ็นร่วมด้วย

อาการทางไตไต เป็นอวัยวะหนึ่งที่มีการอักเสบได้บ่อยในผู้ป่วย เอส แอล อี ผู้ป่วยที่มีไตอักเสบจะมีอาการบวมบริเวณเท้า 2 ข้างหน้าหนังตาหรือบวมทั้งตัว เราพบว่าผู้ป่วยเหล่านี้จะมีไข่ขาวรั่วออกมาในปัสสาวะจำนวนมากรายที่มีอาการรุนแรงขึ้นจะมีความดันโลหิตสูงขึ้น มีปัสสาวะออกน้อยลงหรือมีปัสสาวะเป็นสีน้ำล้างเนื้อในรายที่เป็นรุนแรงมากอาจถึงขั้นมีไตวายได้ อาการทางไตเป็นอาการสำคัญที่บอกว่าโรคค่อนข้างเป็นรุนแรง

อาการทางระบบประสาท เมื่อผู้ป่วย เอส แอล อีมีการอักเสบของสมองบางรายมีอาการชักบางรายมีอาการพูดเพ้อเจ้อ เอะอะโวยวายคลุ้มคลั่งคล้ายคนโรคจิตจำญาติพี่น้องไม่ได้บางรายมีการอักเสบของเส้นประสาทเฉพาะที่ร่วมด้วยได้

อาการทางระบบโลหิต บางครั้งมีการทำลายเม็ดเลือดแดงเม็ดเลือดขาวหรือเกร็ดเลือดทำให้มีอาการโลหิตจาง ซีด อ่อนเพลียเหนื่อยง่ายหน้ามืดจะเป็นลมหรือมีเม็ดเลือดขาวต่ำลงหรือเลือดออกง่ายได้

อาการทางหัวใจและหลอดเลือด เมื่อมีการอักเสบของเยื่อหุ้มหัวใจ หรือกล้ามเนื้อหัวใจผู้ป่วยจะมีอาการเจ็บหน้าอก ใจสั่นเหนื่อยง่ายนอนราบไม่ได้บางครั้งมีจังหวะการเต้น ของหัวใจผิดปรกติถ้ามีการอักเสบของเส้นเลือดที่ไปเลี้ยงอวัยวะต่าง ๆจะมีอาการของการขาดเลือดของอวัยวะนั้น ๆ เกิดขึ้นได้นอกจากนี้ผู้ป่วย เอส แอล อี บางรายอาจมีภาวะเลือด แข็งตัวง่ายทำให้มีการอุดตันของหลอดเลือดดำหรือหลอดเลือดแดง ตามอวัยวะต่าง ๆ

อาการทางระบบเดินอาหาร ผู้ป่วยอาจมีอาการปวดท้องคลื่นไส้อาเจียนกลืนลำบากการดูดซึมสารอาหารจากลำไส้ผิดปกติ บางครั้งมีตับอ่อนอักเสบร่วมด้วยได้

ผู้ป่วยด้วยโรค เอส แอล อีแต่ละคนไม่จำเป็นต้องมีอาการครบทุกระบบ หรือมีอาการรุนแรงเสมอไป ความรุนแรงของอาการขึ้นอยู่กับระบบอวัยวะที่ผู้ป่วยมีอาการร่วมด้วยบางคนเป็นน้อย มีแต่ ไข้ ปวดข้อมีผื่นขึ้นบางคนมีอาการรุนแรงมีชัก คลุ้มคลั่ง ไตวายหรือปอดอักเสบรุนแรงจนมีเลือดออกในปอดได้ อาการของโรคจะแสดงความรุนแรงแต่บางครั้งอาการก็สงบลงได้เอง

Credit : http://www.thai-sle.com


เพื่อนเราที่เรียนตอน ม.ปลาย ป่วยเป็นโรคนี้
อยู่ห้อง ICU ของ โรงพยาบาลภูมิพล
หมอบอกว่าเพื่อนเราจะอยู่ได้ไม่เกินวันจันทร์
โอกาสรอด 1/3 (ทำใจได้แล้วล่ะนะ เฮ้อ)
จากอารการของโรคที่เราศึกษามาแล้วนะ
มักจะเป็นในผู้หญิงมากกว่า แต่เพื่อนเราเป็นในผู้ชายนี่สิ (เรียกว่าซวยโคตรได้ล่ะมั้ง)
ถึงแม้เรากับเพื่อนจะไม่ค่อยได้คุยอะไรกันมากมาย แต่ก็ไม่อยากให้เขาตายจริงๆ
วันนี้ไปเยี่ยมเพื่อนมาที่โรงพยาบาล
แทบจำไม่ได้ ว่านี่เพื่อนเราหรอ
สภาพนี่แบบแย่สุดๆ แต่เขาก็ยังพยายามที่จะมีชีวิตอยู่
มีกำลังใจดีมาก ถ้าเป็นเรานะยอมตายดีกว่า
ตอนที่เพื่อนยกมือมาให้เราจับน้ำตาแทบเล็ด
น่าสงสารแม่ของเขา แม่เข้มแข็งมาก
ถ้าเราเป็นแม่นี่คงช๊อคถ้ารู้ว่าลูกเป็นอ่ะ

เราไม่เคยเชื่อปฏิหาริย์ แต่จะลองเชื่อดูสักครั้ง
อยากให้เพื่อนรอดจัง แต่ถ้าไม่รอดก็ขอให้เขาทรมาณน้อยที่สุด
ความคิดเราอาจจะสวนทางสักหน่อยนะ
คือเราอยากให้เป็นแบบหลังมากกว่า
เพราะถึงรอด ยังไงก็ต้องมาเจ็บหนักอีก
แล้วจะตายอีกเมื่อไหร่ก็ไม่รู้
ขอให้พระเจ้าคุ้มครอง

หวังว่า Entry คงจะเป็นประโยชน์กับผู้ที่ได้อ่านได้บ้างไม่มากก็น้อย
(จบอย่างกับคำนำรายงานแน่ะ)

Comment



smilebig smileopen-mounthed smileconfused smilesad smileangry smiletonguequestionembarrassedsurprised smilewinkdouble winkcry

Tweet

เม้นคนแรกเลยแฮะ ^^ ขอบคุณสำหรับข้อมูลดีๆค่า~~~

#1 By ฺBear-killer on 2006-09-10 22:30

สรุปว่าบล๊อกนายจะกลายเป็นบล๊อกเพื่อสุขภาพแล้วใช่มั้ยเนี่ย (ฮา)

#2 By R.U.K.A on 2006-09-10 22:33

โรคนี้ตอนเรียนก็มี
แต่ก็นะ ได้มาแค่ D เอง วิชานี้
ขอบคุณสำหรับข้อมูลดีๆคะ ขอให้เพื่อนมีโอกาสนะคะ เราเป็นแค่ภูมิแพ้พวกฝุ่น แดดแรงๆ ขนสัตย์ แล้วก็เสื้อผ้าบางชนิดเองอะคะ ไม่ค่อยเป็นอะไรร้ายแรงเท่าไหร่

#4 By Mind on 2006-09-11 05:04

ข้อมูลละเอียดมากเลย ขอบคุณค่ะ เราเองก็ป่วยบ่อยเหมือนกัน เลยชอบอ่านพวกบทความสุขภาพ ^^"
ยังไงก็ขอให้เพื่อนโชคดีนะ

#5 By +::[A]methyst*::+ on 2006-09-11 19:24

อืม ข้อมูลละเอียดมาก ขนาดเพื่อนเปน เรายังไม่รู้เลยว่าเกิดจากสาเหตุอะไร

เราก้อทำได้แค่ อธิษฐานขอให้มิลล์หายไวๆ แล้วไปเยี่ยมบ่อยๆ

#6 By House-Jamiez (61.90.250.72) on 2006-09-15 14:43

สายด่วนสุขภาพ
อยากให้โลกเราไม่มีโรคร้ายจิงๆ

#7 By [- KaOru -] on 2006-09-16 20:10

ขอบคุณนะคะสำหรับข้อมูลที่ดี ดี แบบนี้
เพื่อของฉัน เขาก็เป็น แต่เขาสามารถดำเนินชีวิตของเขาได้นะคะ ถ้าผ่านช่วงวิกฤตนี้ไป *_*

#8 By ^_^ ต.ต้อม *_* (61.7.231.130 /192.168.0.77, 61.7.231.130) on 2007-01-26 16:28

เราเป็นมา5 -6ปีแล้วตอนนี้ก็ยังมีชีวิตดีอยู่อายุเรา24แล้วไม่ค่อยอยากจะคิดอะไรมากคนเราถ้าจะตายก็คงตายไปนานแล้วบางคนไม่มีโรคตายก่อนเราก็มีเยอะแยะคนที่ป่วยเป็นโรคนี้อยู่อย่าไปคิดอะไรมากน่ะเป็นกำลังใจให้ค่ะ

#9 By นุก (61.90.150.2 /192.168.100.204) on 2007-03-17 17:43

หนูก็เพิ่งเป็นเหมือนกันเข้าห้อง ICU เหมือนกันกำลังใจที่สำคัญที่สุดคือพ่อแม่และคนที่เขารักเราเราต้องอยู่เพื่อเค้าและตัวเราเราต้องรออนาคตที่ฟ้าส่งมาให้เราต้องทำสิ่งที่ดีให้กับตัวเองและยอมรับในสภาพที่ฟ้ากำหนดสู้ต่อไปคือสิ่งที่คิดอยู่เสมอทุกคนเกิดมาล้วนมีกรรมกันทั้งนั้นถึงแม้กรรมของเราจะหนักไปซักหน่อยแต่หนูก็จะกัดฟันสู้ต่อไป

#10 By poo (124.157.188.28) on 2007-03-26 18:12

เราก็เปนโรค นี้.......ตอนนี้ ปวดข้อเข่ากับส้นเท้า ฉิบหาย......เดินทีเหมือนจะร้อง.....ลืมบอกเราก็ผู้ชายนะ ซ่วยฉิบหายตั้งตระกูลเปนอยู่คนเดียว

#11 By คนที่เปนด้วย (202.90.127.113) on 2007-06-13 23:45

ดีใจจังที่หางานเจอ ขอบคุณค่ะ

#12 By Janifer (61.7.164.141) on 2007-08-27 14:55

#13 By ก้อย (125.27.222.177) on 2007-08-28 14:42

ก็ลองเข้ามาดูเรื่อยๆก็เจอกับบล็อกนี้นี่แหละคะ...พอดีดันเหลือบไปเห็นพอดี...

คือว่าเราก็เป็นนะ เป็นมา 2 ปีแล้ว เป็นแอส แอล อี ที่ไตน่ะ ก่อนที่จะเป็น แบบว่า เอ่อ...น่ากลัวมากเลย เพราะว่าน้ำหนักกฮวบเลย เราสูง 170 หนัก 60 แล้วก่อนที่จะเข้าโรงพยาบาลน้ำหนักก็เหลือเกือบๆ 55 เพราะว่าเกิดเบื่ออาหาร แล้วเวลาสระผม ผมก็ร่วงเป็นกระจุกเลย ช่วงนั้นเครียดมาก ไปหาหมอ หมอก็บอกว่า "สงสัยจะเครียด" ก็เลยให้ยาลดความเครียดมากินเฉยเลย ==; จากนั้นก็เริ่มปวดกระดูก ก็ไปหาหมอกระดูกอีก หมอก็ให้ยาแก้ปวดมากิน แล้วในวันนั้นก็เลยไปหาหมอที่โรงพยาบาลเลย หมอสั่งจับนอนโรงพยาบาลวันนั้น แล้วข้าวมื้อสุดท้ายก็คือ ข้าวหมูแดง พอรู้ว่าเป็นที่ไต หมอก็เลยสั่งให้กินแต่อาหารจืดอย่างเดียว ทรมานอย่าบอกใคร เพราะกินอะไรไม่ได้เลย กับข้าวก็ไม่ใส่เครื่องปรุงรส ช่วงนั้นก้เลยต้องกินแตฟักทอง เพราะมันจะมีรสหวานๆทำให้ไม่ต้องปรุงรสอีก ช่วงนั้นน้ำหนักขึ้นทุกวันเลย เพราะยาที่กินทำให้หิว ตอนนี้ก็รักษาตัวอยู่กับหมอที่ศิริราช หมอให้ลดยาแล้ว แต่ก็ยังโดนหมอว่าอยู่ดีนั้นอหละ เพราะน้ำหนักเพิ่งขึ้นไปอีก ตอนนี้ก็จะเกือบร้อยแล้ว T0T

แล้วก็อย่างที่ว่านั้นแหละคะ ว่าเอส แอล อี ต้องการกำลังใจ แต่โรคนี้ไม่ค่อยจะมีคนรู้จัก เพราะ ตอนอยู่ที่โรงเรียน เราก็ต้องเลี่ยงแดดหน่อย แต่เพื่อนๆก็มักจะคิดว่าเรานะเป็นพวกคุณหนู แต่เราก็ทนได้นะ เพราะยังไงผลตรงนั้นก็มาตกที่เราอยู่ดี

งั้นก็ขอเป็นกำลังใจให้ละกันนะคะ ไม่รู้ว่าจะพูดมากเกินไปหรือเปล่าเนี่ย แต่ก็หวังว่าจะเป็นข้อมูลเพิ่มเติมให้ไม่มากก็น้อยละคะ อ้อ...ส่วนคนที่คิดว่าตัวเองมีอาการ ผมร่วง ปวดข้อ เบื่ออาหารอไรทำนองนี้ ก็อย่าเพิ่งตกใจไปก่อนนะคะ แล้วถ้าเป็นจริงๆมันก็ไม่ใช่เรื่องเลวร้ายอะไร ก็คิดซะว่ายังไงๆเราก็มีโอกาสที่ไม่เหมือนกับคนอื่น เพราะถ้าเราเป็นโรคนี้เราก็ต้องดูแลรักษาตัวเองให้มาก มันก็เป็นสิ่งที่ดีในอนาคตไม่ใช่เหรอคะ

#14 By Greenlife (125.25.169.238) on 2007-08-30 21:17

ผมเองก็เป็นโรคนี้มาปีกว่าแล้วตอนแรกก็ทรมานมาก แทบจะยอมทุกอย่างแล้ว คิดอย่างเดียวว่าจะตายก็ให้มันตายไป แต่สุดท้ายก็อยู่รอดมาด้วยกำลังใจจากหลายๆคนแท้ๆเลย ครอบครัว ไม่ว่าจะเป็นแม่ ยาย พี่สาว และแฟน ทุกคนคอยดูแลให้กำลังใจตลอด มันแย่มากๆ แต่ทุกคนไม่เคยร้องไห้ให้เราเห็นเลย สุดท้ายเราได้เห็นสิ่งดีๆที่ทุกคนทำให้ ทำให้เรามีกำลังใจและบอกกับตัวเองว่าจะมีชีวิตอยู่ต่อไปและปัจจุบันเราก็ดีขึ้นเรื่อยๆ ยังไงก็เป็นกำลังใจให้ทุกๆคนที่เป็นโรคนี้นะครับ

#15 By daychamp (203.146.63.189) on 2007-09-10 00:26

น่ารักจังคนชื่อมณีมัญชุ์

#16 By มณีมัญชุ์ (125.27.106.135) on 2007-09-17 14:55

ขอบคุณค่ะ

น้องสาวเพิ่งตรวจเจอว่าเป็นโรคนี้
อ่านแล้ว รู้วิธีเอาไปดูแลเขาได้

#17 By ღ ajumahღ on 2009-05-14 08:09

พี่สาวคนสวยที่เรารู้จัก ก้อกำลังเป็นอ่ะ เพิ่งจะรู้ตัวว่าเป็น
น่าสงสารมาก ขอเป็นกำลังใจให้ค่ะ

#18 By nooplaa (113.53.131.89) on 2009-08-26 19:50

เพื่อน ดา ของผมก็เป็นครับ แต่ถึงอย่างไรผมก็ขอเป็นกำลังใจให้สู้ต่อไปนะครับ รักษาสุขภาพให้มากๆ ทำจิตใจให้สบายไม่ต้องไปกังวลอะไรมันมากมาย ชีวิตคนเราก็มีเพียงเท่านี้แหระ เกิด แก่ เจ็บ ตาย สำคัญอยู่ที่ว่าเราจะมีชีวิตอยู่อย่างไรให้มีความสุข ฝากถึงเพื่อนที่เป็นโรคนี้ด้วยนะครับ

#19 By สิคาเอ๊ะ (110.49.104.38) on 2009-09-21 19:51

เราก็เป็นมาห้าหกปีแล้วทำใจให้สบายแล้วก็สู้กับมัน

#20 By ส้ม (124.122.203.253) on 2009-10-09 19:40